LE VILLAGE DES ASSOCIATIONS DE PATIENTS
Depuis près de 25 ans, l’ANAMACaP, association de patients à mission reconnue d’utilité publique, sensibilise, informe, accompagne et représente les hommes touchés par un cancer de la prostate.
Appuyée par son Conseil scientifique, elle rend accessible à tous une information médicale experte, fiable et de qualité.
Association de patients et d'aidants bénévoles dont l’objet social est d’être au service des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique et des autres formes de Pneumopathies Interstitielles Diffuses (PID).
APF France handicap est une association nationale de défense des droits des personnes en situation de handicap et de leur famille. Dans le domaine de la santé, elle agit pour garantir un accès équitable à la prévention, aux soins et aux parcours de santé. Par son plaidoyer, sa participation aux instances de démocratie en santé et la mobilisation de son réseau, elle œuvre pour des politiques de santé plus inclusives et accessibles à tous.
L'ARSLA accompagne les personnes atteintes de la maladie de Charcot et leurs proches, soutient la recherche scientifique et défend les droits des personnes malades.
Première association française de lutte contre l’endométriose, créée en 2001, EndoFrance est agréée par le ministère chargé de la Santé et le ministère de l’Éducation nationale. Elle informe, soutient et représente les personnes concernées auprès des institutions et des professionnels de santé.
Espoir Pancréas et Espoir Voies Biliaires accompagnent les patients, soutiennent la recherche et sensibilisent le grand public aux cancers du pancréas et des voies biliaires.
France Sclérose en Plaques a deux missions principales : financer la recherche sur la SEP et les maladies apparentées et apporter soutien et informations aux patients et à leurs proches.
Jeune & Rose est une association engagée auprès des femmes touchées par un cancer du sein avant 40 ans. Elle agit pour la prévention, la sensibilisation et une meilleure prise en charge des jeunes patientes.
Créée en 2014, IMAGYN (Initiative des Malades Atteintes de cancers GYNécologiques) est une association nationale, reconnue d’intérêt général et agréée pour représenter les usagers du système de santé. Elle est animée par des patientes et anciennes patientes touchées par un cancer gynécologique (ovaire, endomètre, col de l’utérus, vulve, vagin), ainsi que par leurs proches.
Depuis plus de 10 ans, l’association œuvre pour informer, accompagner, rompre l’isolement, et porter la voix des femmes. Elle agit à tous les niveaux de la prévention et du parcours de soins, en menant des actions de terrain, des campagnes de sensibilisation, et un plaidoyer actif pour une meilleure prise en compte de ces cancers encore trop invisibles. Elle défend également les droits des usagers du système de santé, participe à l’élaboration des décisions de santé publique, et s’implique activement dans la recherche clinique en apportant le point de vue des patientes.
L’association Neuro MAV France a été créée courant 2019 à l’initiative des services de neuroradiologie de l’hôpital Foch et de l’hôpital Fondation Adolphe de Rothschild, décidés à accompagner et soutenir les patients et proches de patients atteints de malformations artério veineuses (MAV) cérébrales ou médullaires, et ce afin de briser l’isolement qu’entraînent ces maladies rares. Dès le début de cette aventure, les patients et leurs proches ont pris en main les rênes du projet. L’association est née, elle est aujourd’hui entièrement gérée par ces personnes bénévoles.
L’association Patients en Réseau regroupe des patients et des proches, concernés par le cancer et a été créée à partir de leurs expériences vécues.
Elle s’appuie sur des comités scientifiques pluridisciplinaires et a pour vocation de développer des réseaux sociaux privés pour faciliter le quotidien face à l’épreuve de la maladie. Ainsi les personnes peuvent échanger, trouver de l’information fiable et des ressources pratiques (adresses utiles, événements).
Nos réseaux permettent l’anonymat, sont gratuits, modérés par des patients experts, accessibles par site internet et application mobile, à tous les francophones, quel que soit le lieu de vie, de soins ou l’étape dans la maladie.
L'ASCP est une association française qui accompagne les femmes souffrant de douleurs pelviennes chroniques liées au syndrome de congestion pelvienne, une pathologie résultant d'une insuffisance veineuse pelvienne chronique, souvent confondue avec l'endométriose. Elle informe sur les symptômes, le diagnostic et les traitements, et met en relation les patientes avec plus de 70 praticiens spécialisés en France. Elle organise aussi des campagnes de sensibilisation et propose un blog, un espace adhérent et une présence active sur les réseaux sociaux.
Créée en avril 2024 par Delphine Fevre, patiente et présidente, l'association rassemble celles et ceux concernés par les anomalies vasculaires superficielles rares.
Nous mettons notre énergie au service des patients, de leurs proches et de toute personne souhaitant mieux comprendre ces maladies.
VHL France est l'association française des personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau et leurs proches et agit pour améliorer le diagnostic, la prise en charge et la recherche.
